泛視神經脊髓炎NMOSD，在2021年才被列入罕見疾病中，病友在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，多數發生於30~40所左右女性。
泛視神經脊髓炎是什麼？症狀易與多發性硬化症混淆盼
泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。
泛視神經脊髓炎症狀：常侵犯視神經與脊髓
- 如侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛。
- 如侵犯脊髓，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時大小便失禁，至肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力。若未妥善治療就會反覆發生造成永久性傷害，更可能導致生命的終止。
圖片：泛視神經脊髓炎(NMOSD)調查報告
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泛視神經脊髓炎好發多為30~40歲女性，逾六成病友中斷職涯
根據時勢調查回收後統計的數據發現泛視神經脊髓炎好發於女性，比例多達93.9%，在30至40歲的人正是事業逐漸獲得穩定甚至往更好方向發展的時候，但因病發造成病友逐漸失明或急速癱瘓，使超過54.5%的病友面臨職涯中斷的窘境。
而40歲以上、已婚或有小孩的女性病友比例更高，因病情反覆發生造成傷害，有高達83.3%的病友無法繼續在職場就業。女性在家庭組成中一直都是無法取代的重要角色，若有小孩，更是肩負媽媽、太太與員工的三重責任，一旦無法履行，將對自身、家庭以及工作帶來重大衝擊及壓力，然而罕病無法選擇，只能接受任由疾病打斷自己的人生規劃。
圖片：泛視神經脊髓炎(NMOSD)調查報告
泛視神經脊髓炎使工作能力降低更增家庭照護壓力
病友怡芬分享，從原本跟家人可以到處旅遊且留下美好回憶的生活，結果在一夜之間變調。面對疾病突如其來的發生不只是怡芬自己感到害怕，怡芬的老公對於疾病的陌生更是不知明天面對的是什麼。除了承受疾病帶給生理上的病痛，面對疾病帶來心理上的折磨更是難以言喻。怡芬坦言因疾病所帶來的壓力甚至有過輕生的念頭，對於未來看不到希望，更不想成為身邊人的負擔。而在家人的愛與接受新型生物製劑治療下，逐漸回到原本生活的軌道。
警語：珍惜生命，自殺不能解決問題，生命一定可以找到出路；若需諮商或相關協助可撥生命線專線「1995」、張老師服務專線「1980」或衛福部安心專線「1925」。
治療方法：新型生物製劑高達8成病友肯定 但多數人未能使用
經過統計有54.5%家庭平均年收入約73萬元，以病友家庭平均年收入要支付一年的新型生物製劑費用約家庭總收入的3倍之高。顯而易見的是在缺乏健保或其他支援之下，一般家庭根本無法負擔長期治療下來所需的費用，在無法獲得完善治療下，病情反覆發作對病友亦或是家人都像是攜帶著未爆彈一般，無法掌控。
調查報告顯示有接受新型生物製劑治療的患者中，有高達8成病友表示高度肯定治療成效，但病友怡芬老公無奈表示：「住院及復健的醫療費將近百萬，只能四處去借貸。」泛視神經脊髓炎並非一次治療就能抑制病情，而是需要長時間積極配合治療才能避免病情反覆發生。
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泛視神經脊髓炎病友齊聚 盼健保給付新藥，讓病友重獲健康
台灣神經免疫疾病協會今年舉辦『希望相髓 邁向靚彩「再視一次」泛視神經脊髓炎病友紀錄片暨生活工作現況調查發表會』邀請病友們齊聚一堂。發現有近八成病友聽過新型生物製劑，但多數病友沒有接受此治療，主要原因為「無健保給付、無法負擔醫藥費」，凸顯出這群病友最大困難處。
圖片：泛視神經脊髓炎病友齊聚，首發工作現況調查，(左起)泛視神經脊髓炎家屬怡芬老公、病友怡芬、台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇、台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康、時勢調查資深副總經理任希詩、時勢調查資深策略研究總監陳紀君博士
即便知道爭取新藥納入健保會是一條艱辛的路，姚秀康副理事長表示：「協會決不輕言放棄，誓言成為病友身後的力量，讓更多人注意到這群病友處在知道解藥卻無法接受完善治療。」即便泛視神經脊髓炎為罕見疾病但影響不只是病友一個人，而是連動整個家庭的幸福，盼政府可將新型生物製劑納入健保給付，減輕病友經濟負擔讓病友可以持續接受有效治療，找回自己的人生軌道。
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資料來源：台灣神經免疫疾病協會
圖片來源：台灣神經免疫疾病協會、123RF
